Ko javnost razmišlja o darovanju organov, so v ospredju najpogosteje uspešne presaditve, zgodbe prejemnikov in medicinski dosežki sodobne transplantacijske medicine. Ti vidiki so razumljivo najvidnejši, saj predstavljajo oprijemljiv rezultat celotnega sistema. Bistveno redkeje pa se pozornost usmeri k tistim, brez katerih teh zgodb sploh ne bi bilo. K svojcem darovalcev. Ljudem, ki se v trenutkih nenadne izgube znajdejo pred odločitvijo, ki presega običajne človeške izkušnje. To odločitev pogosto sprejemajo v razmerah globokega šoka, žalosti in dezorientacije.
Odločitev, brez katere sistem ne more obstajati
Javna razprava o darovanju organov je pogosto omejena na medicinske dosežke, število presaditev in zgodbe prejemnikov, ki so po posegu dobili novo priložnost za življenje. Ti vidiki so pomembni, a je za njimi pomemben temelj, brez katerega transplantacijske medicine ne bi bilo. Brez odločitve za darovanje namreč ni presaditve. In brez soglasja svojcev darovanje v Sloveniji ni mogoče. To pomeni, da ima vsaka uspešna presaditev v svojem izhodišču odločitev, ki je bila sprejeta v trenutkih najglobljega osebnega pretresa.
Kot poudarja Jelka Kramarič, dr. med., iz Zavoda Slovenija-transplant, se postopki za darovanje lahko začnejo šele po soglasju.
Tisti, ki področje darovanja organov dobro poznamo, vemo, da je jedro celotnega postopka drugje – pri darovalcu in njegovih svojcih. Brez odločitve za darovanje ni presaditve. Želja umrle osebe glede darovanja organov in tkiv je temelj, ki mu želimo v postopku slediti, svojci pa so tisti, ki to željo v ključnem trenutku prenesejo naprej.
Zakaj so svojci v javnosti pogosto spregledani?
Transplantacijska medicina je področje, ki ga javnost pogosto dojema skozi številke, postopke in tehnološki napredek. Manj vidno pa ostaja dejstvo, da se za vsako presaditvijo skriva zgodba izgube, ki se za družino darovalca nikoli ne konča s srečnim razpletom. Medijski prostor se praviloma ustavi pri uspešni operaciji in okrevanju prejemnika. Veliko redkeje pa se spregovori o izkušnji družin darovalcev, ki ob tem ostajajo z izgubo in spominom na ljubljeno osebo.
»Pomembno je poudariti, da so svojci z vprašanjem darovanja organov soočeni v enem najtežjih trenutkov svojega življenja, ob smrti bližnje osebe,« izpostavlja Kramarič. »Gre za čas globoke osebne stiske, ko je povsem razumljivo, da se mnogi glede svoje izkušnje ne želijo javno izpostavljati.« Prav zato je bil minuli evropski dan darovanja organov usmerjen v svojce darovalcev. Glavni namen je bil, da se opozori na njihovo vlogo, ki je pogosto tiha in javnosti nevidna. Brez njih pa sistem ne bi mogel delovati. Kot poudarjajo v Zavodu Republike Slovenije za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, je visoka stopnja privolitve v Sloveniji rezultat dolgotrajnega zaupanja v sistem, pa tudi spoštljivega in strokovnega pristopa do družin v najtežjih trenutkih.
Ko je volja znana, ni bremena
Kako pomembno je, da so želje umrlega znane vnaprej, zelo jasno pokaže izkušnja Polone Franko, mame umrlega darovalca. Ob evropskem dnevu darovanja 2025 je javno spregovorila kot glas svojega 14-letnega sina Urbana in njegovega mlajšega brata. »Edino, kar si res želim, je, da ne bi bila tukaj. A sem. S hvaležnostjo, da se je Slovenija-transplant ob evropskem dnevu darovanja organov odločil nameniti pozornost svojcem darovalcev,« je povedala.
Njena pripoved razkriva, kako se lahko življenje v nekaj trenutkih nepovratno spremeni. »Prav danes je natanko 75 tednov od Urbanove operacije, s katero je rešil tri življenja in jih osrečil še mnogo več. Kar je za nekatere zgodba s srečnim koncem, je za nas zgodba nepojmljivega slovesa, žalosti in darovanja,« je dejala. V tej zgodbi ima posebno težo dejstvo, da je bila Urbanova volja znana že pred tragičnim dogodkom, saj jo je zaupal mlajšemu bratu.
Prav to poznavanje želje umrlega je v najtežjem trenutku razbremenilo starše. »Iskreno ne vem, ali bi bila v šoku, kakršnem sva bila, dovolj močna sprejeti tako odločitev brez Tadejeve pomoči,« priznava njegova mama. To izkušnjo potrjujejo tudi podatki iz prakse. »Kadar svojci vedo, kako se je njihov bližnji opredelil do darovanja, se v odločanju oprejo na njegovo voljo, kar je olajšanje,« pojasnjuje Kramarič. »Odločitev takrat ni doživeta kot njihova osebna presoja, temveč kot spoštovanje želje umrlega. Darovanje organov je resnično plemenita gesta, ki svojcem lahko osmisli tragične dogodke.«
Visoka stopnja privolitve kot rezultat zaupanja
Slovenija se že več let uvršča med države z razmeroma visoko stopnjo privolitve svojcev za darovanje organov. Ta podatek pogosto preseneti, vendar ni naključen. »Relativno visoka stopnja privolitve svojcev v Sloveniji ni samoumevna,« poudarja Kramarič. »Je rezultat več med seboj povezanih dejavnikov, med katerimi je ključen način pogovora s svojci, ki temelji na spoštovanju, sočutju in jasnih, razumljivih informacijah.«
Odločitev je vedno težka, ne glede na odgovor
Izkušnje svojcev kažejo, da odločitev o darovanju organov nikoli ni enostavna. Tudi kadar je sprejeta v skladu z voljo umrlega, s seboj prinaša dolgotrajne čustvene posledice. »Tudi odločitev za ne darovanje organov ljubljene osebe je odločitev. Ne ena in ne druga odločitev ni enostavna,« poudarja Polona Franko. Sama odkrito govori o dvomih, nočnih morah in vprašanjih, ki so se pojavili šele kasneje, v obdobju žalovanja.
Njena izkušnja kaže, da občutki krivde in nemoči niso nujno povezani zgolj z odločitvijo za darovanje. Pojavljajo se lahko tudi pri tistih, ki se odločijo drugače. Prav zato opozarja, da je formalna opredelitev ali vsaj iskren pogovor z bližnjimi ena redkih stvari, s katerimi lahko posameznik svoje svojce vnaprej vsaj delno razbremeni. »Z opredelitvijo se lahko izrečete za ali proti darovanju organov. Oboje je prav,« pravi in dodaja, da je bistveno predvsem to, da bližnji vedo, kakšna je bila želja umrlega.
Visoka podpora javnosti, a malo formalnih opredelitev
Statistični podatki kažejo, da se v Sloveniji približno tri četrtine svojcev odločijo za darovanje organov umrlega. Gre za razmeroma visoko stopnjo privolitve v primerjavi z mnogimi drugimi državami. A hkrati ostaja razkorak med splošno podporo darovanju in številom ljudi, ki se formalno opredelijo glede svoje odločitve še za časa življenja.
Ta razkorak pomeni, da se breme odločitve v kritičnem trenutku pogosto znova prenese na družino. Prav zato strokovnjaki poudarjajo pomen pogovora vnaprej. »Nezmožnost poznavanja želja umrlega pomeni dodatno breme za svojce, saj se morajo v trenutku izgube soočiti še z vprašanjem, kaj bi si njihov bližnji želel,« pojasnjuje Kramarič. »Pogovor o darovanju organov v družini je pomemben zato, da bi v ključnem trenutku omogočili spoštovanje osebne odločitve.«
Nevidna brazgotina svojcev darovalcev
Svojci darovalcev po odločitvi pogosto ostanejo sami s svojo potjo žalovanja. »Naša brazgotina ni vidna, a je globoka in boli. Vsak trenutek,« je povedala Polona Franko in opozorila, da se mnoge stiske pojavijo šele tedne ali mesece po darovanju, ko se začetni šok umiri. Takrat pa javna pozornost običajno že zdavnaj pojenja.
Prav zato razmislek o darovanju organov ne sme ostati omejen zgolj na medicinski ali organizacijski okvir. Gre za vprašanje družbene kulture, odnosa do smrti in predvsem komunikacije znotraj družin. Stebri transplantacijske medicine so institucije, strokovnjaki in ljudje, ki v tišini nosijo eno najtežjih odločitev in s tem omogočijo, da nekje drugje nekdo dobi novo priložnost za življenje. Po mnenju Kramarič imajo pri tem pomembno vlogo tudi mediji. »Z odgovornim poročanjem, ki združuje verodostojne informacije in osebne zgodbe posameznikov, ki jih želijo deliti, lahko mediji ustvarjajo prostor za razmislek in pogovor tudi v vsakdanjem življenju,« poudarja.